2月28日，正值国际罕见病日，山东省罕见疾病防治协会罕见病护理分会成立大会暨罕见病护理研讨会，在山东第一医科大学（山东省医学科学院）济南主校区召开。会议由山东省罕见疾病防治协会主办，山东第一医科大学（山东省医学科学院）护理学院承办。

      受山东第一医科大学（山东省医学科学院）党委常务副书记、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、山东省医学会罕见疾病分会主任委员韩金祥委托，山东省罕见疾病防治协会副会长、山东第一医科大学（山东省医学科学院）组织部常务副部长许双庆为会议致辞。

      山东省医学会罕见疾病分会候任主任委员、山东省罕见疾病防治协会秘书长崔亚洲，山东第一医科大学（山东省医学科学院）护理学院院长柳韦华，北京病痛挑战基金会副秘书长孙荣甲出席会议。来自全省各医院的山东省罕见疾病防治协会罕见病护理分会委员，通过线上线下同步视频会议的方式参加会议。

      山东第一医科大学（山东省医学科学院）护理学院党委书记张延玲主持成立大会。

      会上，崔亚洲宣读了山东省罕见疾病防治协会罕见病护理分会批复成立文件及主委、副主委名单，祝贺分会正式成立，祝贺各位当选主委和副主委。

      许双庆在致辞中充分肯定了罕见病护理分会成立的意义，并高度赞扬护理同仁不畏挑战，勇于创新的精神。山东省罕见疾病防治协会是全国首个成立的省级罕见病学术组织，在各方努力下走过了不平凡的十年。罕见病护理分会是全国第一个省级罕见病护理分会。分会的成立，必将大力推动山东省罕见病临床护理事业，同时标志着山东省罕见疾病防治协会的发展进入了新阶段。许双庆对分会今后的工作提出三点希望：一是坚持学术引领，探索制定合理的护理方案，切实解决罕见病患者的护理需求，打造鲜明学术方向；二是立足山东、放眼全国，加强国内外合作交流，开展多形式的学术交流活动，打造独特的学科优势，在全国形成良好的示范效应和带动作用；三是充分发挥各委员和成员单位的优势，强强联合、优势互补，提高学术服务社会的意识和水平，努力将罕见病护理分会建设成为广大罕见病患者的信赖的帮手和朋友。

      随后，许双庆为罕见病护理分会首届主任委员、山东第一医科大学（山东省医学科学院）护理学院季吉教授颁发聘书。

      季吉作就职发言。她在发言中指出，罕见病护理无论是临床实践还是科学研究，目前均处于探索阶段，具有长期性、复杂性和艰巨性。面对困难挑战，仍有越来越多的山东护理人加入罕见病护理的队伍，凸显了山东护理人的担当和责任。在省罕见疾病防治协会的领导下，罕见病护理分会的成立，在给广大的罕见病患者带去幸福的同时，能够进一步提升罕见病护理内涵，加强罕见病护理专业建设，为健康山东、健康中国作出护理的独特贡献。

      罕见病护理分会首届名誉主任委员、分会成立依托单位山东第一医科大学（山东省医学科学院）护理学院柳韦华对各位领导、专家的到来表示热烈欢迎，对各位护理同仁关注并致力于罕见病护理发展的行动表示衷心感谢，介绍了护理学院的基本情况，表示作为分会依托单位，将充分发挥自身优势，关心支持分会各项工作，并号召各位同仁在新时期和新机遇下共同提升罕见病护理研究学术水平，为罕见病群体发声，不断提高罕见病群体生活质量。

       成立大会后，进入罕见病护理研讨环节。研讨环节先后由柳韦华和季吉主持。青岛大学附属医院单信芝、山东第一医科大学第一附属医院乔建红、济南市妇幼保健院于大芳、山东第一医科大学第二附属医院陈爱兰、山东第一医科大学附属省立医院金小龙、山东大学齐鲁医院邢介霞、山东大学第二医院温玉晶、聊城市人民医院张海玉、济南市中心医院王娟、临沂市人民医院姜良秀等专家进行了精彩的学术讲座和经验分享，既有关于罕见病临床护理的思考，也有助力罕见病护理研究的探索，与会人员一致表示深受其益、深受启发。

      活动各项议程结束后，张延玲作大会总结发言。他表示，本次大会得到了山东第一医科大学（山东省医学科学院）党委、山东省医学会罕见病疾病分会和罕见病防治协会、北京病痛挑战基金会等的高度重视，得到了全省各个医院的大力支持，经过大家共同努力，会议达到了预期目的，取得了丰硕成果，对于进一步开创全省乃至全国罕见病防治工作新局面，组织动员全省护理工作者为罕见病防治献智出力，必将产生积极而深远的影响。希望全体护理同仁在新时代新平台，以无畏的勇气和必胜的信念，求真求实、奋力前行，努力走出一条符合我省实际、具有全国推广价值的罕见病防治的特色护理之路，为全省、全国罕见病防治事业，为健康山东、健康中国建设作出我们护理人的新的更大的贡献。

      成立大会前，27日晚上，经过民主选举，季吉教授全票当选山东省罕见疾病防治协会罕见病护理分会首届主任委员。同时，济南市中心医院杜红霞、临沂市人民医院吕美荣、山东第一医科大学第一附属医院乔建红、青岛大学附属医院单信芝、山东第一医科大学时涛、烟台毓璜顶医院王猛、山东大学第二医院温玉晶、山东大学齐鲁医院邢介霞、山东第一医科大学第二附属医院杨朝霞、济南市妇幼保健院于大芳、附属省立医院郑晓丽、聊城市人民医院周爱霞（以姓名拼音为序）当选首届副主任委员。罕见病护理分会委员会一致推选柳韦华教授担任首届名誉主任委员。

      （供稿：李雨晴   摄影：李帆）